В Магадане прошла благотворительная акция, которую организовала компания « Полиметалл». Так решили поддержать шестилетнюю Лизу Ищенко. У нее генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Это единственная на Колыме “девочка-бабочка”.
Шестилетнюю Лизу Ищенко называют “бабочкой”. У нее настолько хрупкая кожа, что от малейшего прикосновения или небольшого повреждения, она сразу шелушится и “рвется”. У Лизы генетическое заболевание- буллезный эпидермолиз в тяжелой форме. Девочка учит быть терпеливыми своих игрушечных друзей, ловко и умело перебинтовывая их. Она всегда мужественно переносит перевязки. Каждый день. Утром и вечером. В течении трех часов. Обычные бинты не подходят, только специальные средства, кремы и лосьоны. Эта процедура неприятная, очень болезненная, поэтому показывать мы ее не будем.
Нина Пенчикова, мама девочки:
Острой необходимости на данный момент везти ее куда-то в Европу, пока нет. Потому что болезнь неизлечимая. В Москве открыли отделение. Нужна поддержка. Надо смотреть за динамикой развития заболевания, чтобы не было ухудшения у ребенка.
В региональном Минздраве говорят, что буллезный эпидермолиз входит в реестр высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из федерального бюджета.
Александр Шмидт,заместитель министра здравоохранения и демографической политики Магаданской области:
Эта программа реализуется за счет Министерства здравоохранения. Выделяются квоты только не на Магаданскую область, а непосредственно на клиники . И дальше клиники мы уведомляем, что у нас есть такой больной и клиника его приглашает и производит высокотехнологичное. лечение.
Точной статистики заболевания по России нет, а мировая говорит, что на 100 тысяч человек приходится один такой больной.
Как говорят врачи, это результат скрытой мутации, дефекта белков, которые отвечают за соединение различных слоев кожи. Лизе придется всю жизнь бороться с этим пока неизлечимым недугом.
Шестилетняя Лиза любит рисовать и даже занимается в художественной школе. Мечтает о том, чтобы поскорее стать первоклашкой. В этом году пойдет на подготовительные курсы в школу.
Помочь Лизе и ее маме в борьбе с болезнью, решила компания «Полиметалл». Она организовала фотовыставку сотрудников компании. На ней можно было не только познакомиться с работами, но и их приобрести на благотворительном аукционе.
Все собранные средства, получилось порядка двухсот тысяч рублей, перечислили девочке-«бабочке».
Лиза любит море, мечтает о том, что у нее будет много друзей. И никто из ровесников не обратит внимание на то, что она особенный ребенок. Общительный и светлый человек, который никогда не унывает и всегда надеется на чудо-исцеление.
